De-ale mele

Doar un alt articol despre Sindrom Down

nathan-anderson-384356-unsplash

   Vorbeam acum câteva zile cu o prietenă la telefon despre condiția persoanelor cu nevoi speciale (mai exact cu Sindrom Down) din România, despre cum le vede lumea, despre cât de ciudat se uită când se intersectează. Eu știu cum e, eram copil și eu când mergeam la concertele care aveau loc în orașul nostru și chiar mă oprea lumea pe stradă să mă întrebe ce problemă are.

   Apoi, din una-n alta, am ajuns la discuția despre știrea care acum un an a stârnit multe reacții printre părinții copiilor cu dizablități, în special ai celor cu Sindrom Down. Se spunea că un ordin dat din noiembrie 2016 ar putea revoca dreptul la însoțitor, ordin care prevedea reducerea nivelului IQ de la 50 la 35 pentru încadrarea copiilor la grad de handicap grav. Noroc că și-au dat seama până la urmă că au greșit, au dat de înțeles totuși că e doar o greșeală de interpretare a legii, una care putea face destul de mult rău dacă ajungea să fie aplicată. Fiind în cunoștință de cauză, știu exact ce au simțit acei părinți la auzul acestor aberații, iar ministrul le-a dat dreptate.

  De ce spun că e o aberație?

  1. Copiii cu handicap nu sunt în niciun fel integrați în societate. Ei nu merg la grădiniță ori la școală ca toți ceilalți, sunt marginalizați, sunt ici și colo prin țară școli speciale (cum e și cazul Școlii Speciale din Roman, Neamț), iar asta înseamnă că aceste persoane nu vor putea fi vreodată pe picioarele lor.
  2. Referindu-mă strict la persoanele cu Sindrom Down, în acest caz la sora mea, nu o văd vreodată să poată fi un om normal: să muncească, să-și întemeieze o familie, să stea singură, să își gătească, să se îngrijească. Asta e și din cauză că educația în ceea ce îi privește nu există. Cum ai putea să le revoci dreptul la indemnizație și însoțitor când tu, statul, încă de la naștere i-ai ignorat complet, nu te-ai implicat să le oferi un minim de cunoștințe și să le dezvolți cât de cât abilitățile deja existente? Ce ar face acești oameni fără un însoțitor/îngrijitor?

   „Conform unor statistici neoficiale, în România sunt peste 50000 de copii diagnosticați cu Sindrom Down. […] Sindromul Down, în sine, este o condiție genetică cu care copilul vine pe lume. Aceasta constă într-o modificare congenitală a lanţului genetic, care la perechea 21 a genomului uman, prezintă 3 cromozomi, în loc de 2. Existenţa celui de-al treilea cromozom alăturat perechii 21 din lanţul genetic determină o serie de modificări în evoluţia şi dezvoltarea copilului. Aceste modificări se caracterizează prin particularităţi specifice de fizionomie, dizabilitate intelectuală şi diferite afecţiuni medicale asociate, dintre care cele mai frecvente sunt malformaţiile cardiace.” (sursa – comunicat martie 2012)

  Nu știu cum e în alte țări ale Europei, însă în Irlanda am văzut că îi integrează în societate. Am lucrat într-o școală, am văzut că au clase de copii cu Sindrom Down în școlile normale, unde studiază în ritmul lor, învață ceva, își dezvoltă cunoștințele și profită la maxim de aptitudinile lor. Am văzut că îi integrează inclusiv în scenete tematice. Bravo lor! Știu oameni cu Sindrom Down de aici care lucrează, fac naveta chiar, veneau dimineața la autobuz. Sunt inconfundabili, nu te poți înșela în privința condiției lor.

  La noi în România lucrurile ar arăta cam așa dacă nu ar mai avea dreptul la însoțitor și la indemnizație: trebuie să muncească pentru a se întreține, atât însoțitorul cât și persoana cu handicap, cea din urmă neștiind să facă nimic. Nu se pot integra din cauză că sunt marginalizați, nici nu există programe speciale de integrare adaptate lor.

  Acum există internetul, asociații care se luptă pentru drepturile acestor oameni. Dar acum 27 de ani (vârsta surorii mele) mă îndoiesc că puteai să te informezi în ceea ce îi privește. Sper să nu mai fie cazul vreodată să mai auzim așa ceva, nici măcar în glumă.

Despre Sindrom Down am mai scris și AICI.

Rox

2 gânduri despre „Doar un alt articol despre Sindrom Down”

    1. Am, mulțumesc. Chiar mă consider norocoasă, prezența ei în viața noastră este valoroasă. Emană atâta energie pozitivă cât 10 oameni la un loc. De asta îmi lipsește acum, că sunt departe 🙂

      Apreciază

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

w

Conectare la %s